“别人说我们丑
，丨生她不再惧怕别人的时热注视 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，播记 “难道你准备给她戴一辈子帽子 ？妈妈命” 记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？ “小爱莎”妈妈
：生完孩子，舍不得走开
。月亮孩子每半年复查一次。人间好像'小爱莎'公主 。丨生天很热也包得很紧，时热不会误以为有传染病。播记这件事很有意义
。妈妈命就重新拾起信心，月亮孩子 每次出去复查，人间很长一段时间走不出来
。丨生白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，回去查了什么是漫展 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。希望每一位“月亮孩子”，” 在安徽亳州
，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，坐两小时地铁带孩子去现场 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。以前带孩子出门
， 记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？ “小爱莎”妈妈
：“这是命 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，又好奇又害羞 ，中学怎么办
？一年级的时候 ，我了解不少白化病成年人
，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，易晒伤 ，我当时完全不懂，这样我们带孩子出门时 ，只有她不动笔 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。 真正走出来是孩子五个月的时候 。没有把孩子拉走
，视频火了 ，过年时她做了眼球震颤手术，他说 ：“如果你戴帽子 ，别人愿意看就让他们看
。 “每一种颜色都值得盛开” 记者 ：在您看来，就给她配了4倍放大的望远镜
。 记者 ：从确诊到接受现实，助产士告诉我是个女孩
，大多只是好奇 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱
、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，世界有五颜六色
，我记在了心里
，我甚至不想看孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，出生时一头白发 ，孩子爸爸留在北京创业收废品
，医保一分钱都不报
。老师把她的课桌单独挪出来 ，慢慢地
，7岁的她可以自在地表达自己。以后小学、 记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？ “小爱莎”妈妈：很开心 ，专用墨镜两三百块钱 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，有小朋友说
：“哇，也让我感同身受 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖
， 记者
：“被看见”之外 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我和孩子从北京回老家生活 ，至少手里有积蓄，甚至有人去摘她的眼镜 。一年只能见几次。她的眼球会不停震颤 ，没有被孤立 。每一种颜色都值得盛开
。《生逢其时》播出之后 ，孩子刚会走路 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？ “小爱莎”妈妈
：医疗上 ，其实只要给他们机会 ，打疫苗的时候必须得出门 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，孩子这类先天性问题的手术 ，高铁
、 剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，您经历了什么 ？ “小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。还伴随视力残疾 ，异样的目光就能少一点。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在公园被小朋友叫“怪物”
， 离黑板一米远的课桌 记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？ “小爱莎”妈妈：上学前班时 ，但只要有一点点帮助
，他们会很努力 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，工作强度很大
，我心里心疼坏了
。特别治愈 。多好看。”“我只是不同颜色的山茶花
，给这个群体带来了什么改变？ “小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，沉默了几分钟，老师给我发照片 ，我把这些瞬间发布到网上 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ， 记者：当初为什么选择拍视频发到网上
？ “小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，害怕别人投来怜悯的目光 。你白头发好漂亮 ，很多工作做不了 。那天老公说要带我们赶大集
，只能跑北京 、白化病不只是头发白 ，那我就不去了
。我们都愿意尝试。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，最后只能去做盲人推拿 。别人会疑惑孩子怎么是白头发
，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，很多人跟我说这就是命 ，能遇到这样的老师和校长，很多医生甚至不知道白化病 ，青岛 、但抱有恶意的人很少 ，只能减轻震颤 ，一看到孩子就哭，但我不认命 。坐在第一排她都看不清黑板 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，别的同学在抄板书 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，”
后来我才知道 ，急得偷偷哭 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，下地铁时，离黑板只有一米远。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，别人问的时候我选择沉默 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，有的人看到会下意识躲开 ，我们特别幸运 。现在更多人明白这是白化病，也不敢告诉老师 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，“被看见”之后 ，已经腰肌劳损。她就会问我：“妈妈 ，可我不认 。还有畏光 、她又说孩子是白头发 ，怀疑是白化病 。先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，可我不认 。
更愁的是 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，为了生计 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，济南 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。设备也测不出她的真实视力 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，都可以被世界温柔以待。恶意就会少很多 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。开一家小店铺也能养活自己 。
但也有特别温暖的时刻 。了解之后我更加崩溃，会有人看过来 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。当时 ，那是属于她的世界，
孩子5岁那年，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，